„Alig emlékszem valamire a demencia előtti időszakból, ami anyámmal kapcsolatos”, áll Szűcs Terinek az édesanyja betegségéről, a betegség családra gyakorolt hatásáról és az egésznek a kérlelhetetlen reménytelenségéről szóló könyvének (naplójának) Depresszió című fejezete élén, és ez a mondat sokszorosan és sok áttéten keresztül szimbolizálja nem csupán a könyv lényegét, hanem mindazon embereknek és családoknak a sorsát, sorsának tragédiáját, akik – az ellátórendszer nehézkes működése, gyakori és sűrű hiányosságai miatt – otthon, a családi otthonban gondoznak demens hozzátartozókat. 

Kép forrása

A legnehezebb munkák, élet- és tudathelyzetek 

A betegség ugyanis mindent jelenné tesz; még a beteghez visszatérő emlékezet is csupán ideiglenes – csodálatos ugyan, és meg nem magyarázható, de ideiglenes, egyébként minden örök jelenidő, annak minden nyűgével, bajával, szörnyűségével és talán legfőképpen tehetetlen vergődésével, mivel a javulásra nincs esély, legfeljebb a betegség elviselésének megkönnyítésére. 

Az egész könyv lenyűgözően és könyörtelenül pontos – olyan pontos, olyan érzékenyen mindenre kiterjedő, hogy tényleg csak az tudhat ilyet írni róla, aki maga is végigcsinálta az egészet –, és ez egyszerre tölti el az olvasót döbbent elismeréssel a szerzői teljesítmény előtt, és persze szorongással, a mi lesz, mikor/ha velünk, velem is megtörténik mindez. Mert az egy percig sem kétséges, hogy az otthonápolás – bár a társadalmi megbecsültsége, elismertsége, megfizetettsége a nullával egyenértékű – a legnehezebb munkák, élet- és tudathelyzetek közül való, szinte felfoghatatlan (és amíg nem kell vele megküzdenünk) egyenesen elképzelhetetlen az a nehézséghalmaz, amivel nap mint nap meg kell küzdenie mind a betegnek, mind a hozzátartozónak, mind pedig a fizetett (már ha van pénze a családnak megfizetni bárkit) segítőnek, akik közül az igazán jókat kincsként adják át egymásnak a családok, mert ritkák, mint a fehér holló. 

Kép forrása

Nem tudom, mit tegyek…

A betegség momentumainak rögzítése mellett a szöveg kitér múltra, jelenre, párkapcsolatra, politikára, semmiről nem rejti véka alá a véleményét, és mindez teljesen valid marad mindvégig, hiszen hitelesítő árnyékként föléje borul a rettenetes betegség annak minden rettenetes leágazásával, az élet minden területére való betörésével.

A fekete munkavállaló megtalálásának és az ő kálváriájának leírásánál kevés megrendítőbb dolog van, csakúgy, mint a segítő csoportokban talált és újraírt/idézett élethelyzetek rekonstruálásánál: „Mit tehetek? Segítséget próbálok keresni a súlyosan demens férjem ápolásához. Már nem tudom, mit tegyek. Fekvőbeteg, pelenkás, katéteres férjemet otthon ápolom, mert ugyan otthonban volt, de a tisztességes ápolás helyett egy iszonyatos húgyúti fertőzést, szepszist kapott. Én nem azért helyeztem el otthonban (nem kevés pénzt fizetve az ápolásért), hogy pár hónap után eltegyék láb alól, hanem hogy biztonságban, felügyelet alatt legyen. 

Állandó katéteres, de levették róla a katéterzacskót és bepelenkázták. Ráadásul a két hétig használható katétert másfél hónapig nem cserélték ki. Szepszist kapott, így hazahoztam. Sajnos, az állapota egyre rosszabbodik. Leveszi a pelenkáját, kiveszi maga alól a székletét, szétszedi a katéterét, illetve leveszi a vizeletgyűjtő zacskót. Naponta többször kell átöltöztetnem, ágyneműt cserélnem. Hetvenéves vagyok, a gerincbetegségem miatt egyre nehezebben mozgok, nem tudom emelgetni, segítségem sincs. Tudtok tanácsot adni, hogy hogyan tudom a mezítelenségről és a katéter szétszedéséről leszoktatni? Hiába adok neki altatót, éjszaka felébred, és egész éjszaka kiabál. Nem lehet tőle pihenni. Nappal vásárolnom kell, főznöm kell, mosnom, takarítanom, de pár másodpercenként kiabál utánam. Idegileg már teljesen kiborultam, de nem akarok nyugtatókkal élni. Jelentkeztem egy másik otthonba, de nem tudnak időpontot adni, hogy mikor tudják elhelyezni. Van valakinek valami ötlete, hogyan lehetne kezelnem ezt a helyzetet? Köszönöm.” 

Kép forrása 

Kiszakad belőle a fájdalom

Lehet lineárisan is olvasni a könyvet, én azonban második olvasásnál azt a módszert választottam, hogy elsőként A Specialistánál című fejezetet olvastam el, mert abban mintegy dióhéjban minden benne van – az előzmények, a nem idejében felismert intő jelek, a jelen állapot, annak minden reménytelensége, a betegség jól prognosztizálható lefolyása; a szöveg egyszerre hűvösen és tudósan elemző, ugyanakkor a benne-lét miatt mindegyre kiszakad belőle a fájdalom –, és utána kezdtem újraolvasni az egészet. 

Szűcs Teri könyve hiánypótló: akiknek csak fel kell készülnie arra, ami következik (mind az ő, mind a szerettei életében), azoknak azért segíthet, akik meg szintén benne vannak, azoknak meg azért, hogy tudhatják és tudhassák: nincsenek egyedül. Sovány vigasz, de mégiscsak valami. Nagyon fontos könyv a Visszatért hozzám az emlékezet. 

Szűcs Teri: Visszatért hozzám az emlékezet. Demencia és Óperencia. Magvető Kiadó, Budapest, 2024.